Իմ աղջկա մոտ ախտորոշեցին Burkitt’s Lymphoma / Leukemia 2017-ի օգոստոսին, երբ նա 6 տարեկան էր, և այդ ժամանակ ես դարձա քաղցկեղի մայր: Դուք գիտեք նրան. Սոցիալական ցանցերում պրոֆիլի նկարով մեկը, որն ընդգրկված է ոսկե ժապավեններով. Մանկության քաղցկեղի մասին իրազեկության գույնը: Մայրը, ով միշտ ուսումնասիրում է կլինիկական փորձարկումները և հոդվածներ է կիսում նոր բուժման մասին, ինչպիսին է CAR-T- ն: Մայրը, որը ոգևորված է բնական մարդասպան բջիջներից և այն ամենից, ինչ նրանք կարող են անել: Մայրը, ով ապրում է հիվանդանոցում և տեղադրում է սրտեր, գրկախառնություններ է գրում և սպիտակ լույս է ուղարկում իր ընկերների շատ էջերին ՝ իրենց հիվանդ երեխաներին աջակցելու համար: Մայրը, որը կիսում է մանկական քաղցկեղի վերաբերյալ անհանգստացնող փաստերը, ինչպիսին է դաժան ճշմարտությունը, դա է Քաղցկեղի հետազոտությանը նվիրված դաշնային ֆոնդերի միայն 4% -ը է հատկացվում մանկական քաղցկեղին ,

Ես միշտ չէի քաղցկեղի մայրիկը: Ես շատ բաներ էի, այդ թվում `բառախաղ ստեղծող, գաղտագողի գաղտնալսող և երթևեկի ձայն: Ես մասնագիտանում էի սննդի պատրաստող և սպառող լինելու մեջ, մանկավարժ, ուսանող, յոգի, բողոքող, անհանգստացնող, երբեմն կատարող, ֆինանսական կայունության որոնող, հարմարավետ կոշիկ կրող և այո happened պատահաբար ունեցա հիանալի հանգույցներ և մի քանի սիրելի երեխաներ:

Չկար մեկ եզակի բան, որը ինձ բնորոշեց: Փոխարենը, այս բոլոր բաղադրիչները համախմբվեցին `հանելու իմ անհատականությունը: Տես նաև իմ ցեղը, սեռը, սեռական ինքնությունը, տարիքը և սոցիալ-տնտեսական կարգավիճակը: Բայց իրական կյանքում ես գուցե լավագույնս նկարագրվեի որպես նրա շնչառական կատակասեր, հաճախորդների սպասարկման նավիգատոր և բու-բոսի համբույր: Արդյո՞ք դրանք ավելի լավ կատեգորիաներ չեն լինի հաջորդ մարդահամարի ժամանակ: Նրանք ավելին են ասում մեր մասին, չէ՞:

Մարդկանց մեծամասնության համար, որոնց ես գիտեի մինչև 2017-ի օգոստոսը, ես երևի միակ քաղցկեղային մայրն էի նրանց սոցիալական ոլորտում: Քաղցկեղի մայր դառնալուց առաջ ես գիտեի միայն մեկ քաղցկեղի մայրիկ ՝ ավագ դպրոցից մի գործարք, որը մի քանի տարի առաջ կորցրեց իր համեղ 3-ամյա որդուն ուղեղի քաղցկեղի պատճառով: Բայց դստերս ախտորոշումից ի վեր ես գիտեմ, որ քաղցկեղի մայրերն ավելի շատ են, քան ես կցանկանայի գոյություն ունենալ: Ոմանց հետ ես անձամբ եմ հանդիպել, քանի որ ես սոցիալական էքստրավերտ եմ, ով ցանկանում է կապվել նույնիսկ հիվանդանոցում: Ուրիշներ, ես հանդիպել եմ իմ սոցիալական մեդիայի սոցիալական կյանքի միջոցով, որը դարձել է իմ իրական սոցիալական կյանքը: Երբ ամիսներ այնտեղ եք անցկացնում հիվանդանոցում, միայն այնքան անգամ եք կարողանում լսել լսելը Puppy Dog Pals թեմա երգ.

Վերջին մեկ տարվա ընթացքում ես միացել եմ բազմաթիվ ֆեյսբուքյան խմբերի, որոնցից շատերն անցնում են ծայրահեղ ստուգման գործընթացներ ՝ նախքան ձեզ հրավիրվելու միանալ: Ես այդ վաղ օրերին զգուշանում էի չափազանց շատ տեղեկատվություն տալուց ՝ անհանգստանալով, որ չեմ պաշտպանում իմ երեխայի առողջության մասին տեղեկությունները: Ավելի ուշ ես իմացա, որ ստուգումը գործում է ՝ կանխելու այս համայնքի որսորդներին ՝ իմ համայնքին: (Այնպես որ, օգնեք ինձ, եթե ես երբևէ հանդիպեմ Ավստրալիայում մի մարդու, ով գողացել է իմ դստեր լուսանկարն ու ինքնությունը, որպեսզի ստեղծի կեղծ Go Fund Me էջ ՝ հույս ունենալով օգուտ քաղել իմ ընտանիքի ամենահուսահատ ժամից:)

Սկզբում ես չէի ուզում կապվել մեկ ուրիշի հետ, ով ուներ քաղցկեղով հիվանդ երեխա: Ես չէի ուզում լսել մի բան, որն ինձ ավելի կտանի վախի ու անհանգստության ճանապարհով: Թերեւս դա մերժում էր, ես չէի ցանկանա ստուգել մարդահամարի տուփը, որտեղ գրված էր «քաղցկեղի մայրիկ»: Բայց ինձ դուր եկավ, թե ոչ տուփն ինձ ստուգել էր:

Երբ քաղցկեղով երեխա ունեք, ձեր երեխայի խնամքն այն ամենն է, ինչ անում եք: Դուք նրա ուսուցիչն եք, ընկերը, խաղընկերը և կարճ պատվերի խոհարարը: Դուք պաշտպանում եք նրա համար, բացատրում բժշկական թիմերին, թե ինչ եք կարծում, որ վնասում է, և երբ այն սկսվեց և որքան հաճախ է դա տեղի ունենում: Դուք սովորում եք այն դեղերի մասին, որոնց մասին երբեք չէիք լսել, քանի դեռ դրանք չեն մղվել ձեր երեխայի մեջ: Դուք բռնում եք puke Դուք ընտանիքի մյուս անդամներին և ընկերներին հայտնում եք, թե ինչ են վերջին զարգացումները: Դուք կարող եք նաև ծնող լինել մեկ այլ երեխայի կամ երկու կամ հինգի: Դուք կարող եք փորձել հեռակա աշխատել: Կամ սոցիալական աշխատողի հետ խոսել հիմնադրամների հետ կապվելու ուղիների մասին, որոնց առատաձեռնությունը կարող է խանգարել ձեզ տուն կորցնելուն: Դուք հավանաբար ձեւացնում եք, ապա ի վերջո հավատում եք, որ դա նորմալ է, որպեսզի հանգստացնեք ձեր երեխային և հեռու մնացեք նրա վախերից:

Ի՞նչ է զգում քաղցկեղի մայր լինելը, դիտելը, թե ինչպես է ձեր դուստրը դիմանում ամիսներ շարունակ ծանր ու ցավոտ քաղցկեղի բուժմանը: Հիշո՞ւմ եք, երբ ձեր երեխային տարաք պատվաստումների առաջին փուլը և լաց եղաք, որովհետև գիտեիք, որ դա նրան ցավ է պատճառում, և նա չէր կարող հասկանալ, թե ինչու եք այդպես վարվում նրա հետ, բայց դա իր օգտի համար էր: Դա այդպես է, բայց ամիսներ կամ տարիներ վերջ, և ձեր երեխան աղաչում է ձեզ կանգնեցնել և գոռալ, որ վախեցած է, և դա ցավում է, և ոչ թե իր համար լավ լինելու համար, դա հուսահատ հույսով է, որ նա հնարավորություն ունի ապրելու:

Այնուամենայնիվ, չնայած իմ կյանքի այս ամբողջ ցավին ու վախին ու անհայտություններին, ես & amp; apos; հայտնաբերեցի մի տեսակ նվեր ՝ իսկական իսկական ուրախության հնարավորություններ: Երբեմն դա նույնքան նուրբ է, որքան լսում եմ իմ դստեր քրքիջը ցերեկային խնամքի ցուցադրման մթության մեջ Հյուրանոց Տրանսիլվանիա 3. Փոխանակ ինքս ինձ թույլ տալու մտածել, թե ինչու է դա պատահել նրա հետ: Հիմա նրա մարմնի ներսում քաղցկեղ կա՞: Ի՞նչ կլինի, եթե վերջին անգամն է, որ մենք կինո ենք գնում: Ի՞նչ, եթե ինչ, եթե եթե եթե ?! »: Փոխարենը, ես խառնաշփոթում եմ մտքերս և փորձում կենտրոնանալ նրա զարմանալի ծիծաղի ձայնի վրա: Իմ երեխան ամենալավ ծիծաղում է:

Այլ դեպքերում ուրախությունը, որին ես հանդիպում եմ, պակաս նուրբ է: Մենք այնքան բախտ ունեցանք, որ ուռուցքաբանական ընտանիքների հանգստյան օրերին մասնակցենք Paul Newman’s The Hole in the Wall Gang ճամբարում: Այն պահին, երբ մտանք ճաշասրահ - հսկայական ատրիում ՝ կամարակապ փայտե ճառագայթներով և հսկա գունագեղ տոտեմներ և հսկայական դրոշներ, որոնք նկարել էին երեխաները, ասես իմ նախաքաղցկեղ մայրիկը սկսեց զանգահարել քաղցկեղային մայրիկիս, որ գանք ստուգեք դա: Ես շուրջս նայեցի այս բոլոր գեղեցիկ մարդկանց, որոնց մի քանի երեխաները կմահանան: Վիճակագրորեն դա է ճշմարտությունը: Քաղցկեղով հիվանդ հինգերորդ երեխաներից մեկը չի ողջանա , Երբ դու 30 ընտանիքի հետ սենյակում ես, այդ ճշմարտությունը օդում է:

Չնայած սոսկալի հանգամանքներին, որոնք մեզ բոլորիս միավորեցին, այնուամենայնիվ, տրամադրությունը թեթև էր. Այնտեղ բոլորը պարում էին ֆանատիկ փաթեթում լավ տեսք ունենալու մասին: Սա էր ուրախություն , Դա այն չէր, ինչ ես միշտ սպասում էի, որ ուրախությունը կլինի `երջանկության անփորձ նվեր: Ոչ. Այս ուրախությունն ավելի շատ նման էր մրցավազքի վազքի, որն ամբողջ ընթացքում սարսափելի էր թվում, բայց դու այնուամենայնիվ արեցիր: Համենայն դեպս բոլորը դա անում էին: Երեխաներ անվասայլակներով, լուսնի նման դեմքերով երեխաներ, որոնք ուռճացված են ստերոիդներով և քիմիայով, երեխաներ, որոնք նման են ձեր երեխաներին և ծնողներ, ովքեր սիրում են նրանց բոլորը, պարելով ու երգելով գնդակների պես: Ի. Լավագույնը

Եվ երբ ես նայում էի շուրջս, այտերս թաց էին արցունքներից, որոնցից ես չէի հասկանում, որ ընկնում են և տեսնում իմ մարդիկ, իմ ընկերուհիները քաղցկեղածին մայրիկներն ու հայրիկները; Ես մեր դեմքերից ինչ-որ բան ճանաչեցի: Մենք նման էինք փախստականների, ովքեր փորձում էին մեր երեխաներին սահմաններից այն կողմ տեղափոխել ինչ-որ անվտանգ երկիր: Ես այդ պատկերները տեսնում էի լուրերի վրա… ընտանիքներ, որոնք նավեր էին նստել ՝ փորձելով փախչել Սիրիայից… կամ Եմենից… կամ որևէ այլ պատերազմական հողից, և ես կզարմանամ, թե ինչպես են այդ ծնողներն անում իրենց արածները: Ես դա այլեւս չեմ զարմանում: Ես գիտեմ, որ դու անում ես այն, ինչ պետք է, երբ քեզ սեղմում են բաժակին: Եթե ​​դա նշանակում է, որ դու ստիպված ես հարվածել դրան, ապա դու հարվածում ես այնքան ուժեղ, որքան կարող ես: Կամ եթե դա նշանակում է, որ դու հարված ես հասցնում անծանոթ մարդկանցով լի սենյակում, ովքեր ծիծաղում են չնայած իրենց տառապանքին, դե դու անիծյալ ես, դա էլ արա: