Ես չգիտեմ, թե ինչպես սիրեմ քեզ

Անցյալ տարվա ընթացքում ես և ամուսինս դադարեցինք ցույց տալ բազմաթիվ նկարներ և քարտեր, որոնցում դպրոցից տուն բերեց մեր հնգամյա դուստրը ՝ Անաբելը: Փոխարենը նրա համար ստեղծվել է գրեթե ամեն ստեղծագործություն. նրա խայտաբղետ տղան; նրա եղբայրը ՝ Ֆիննը: Քարտեզ դեպի Քենդի Լենդ ՝ Անաբելի և Ֆինիի համար: Վալենտին Ֆինիի համար: Մագնիս Ֆիննիի համար: Երբ նա նկարում էր իրեն, նա միշտ այնտեղ էր, միշտ փոքր, երբեմն լաց լինելով: Եվ երբ որ հայտնվում էր նրա անունը, հենց ներքևում նա գրում էր իրը ՝ իր անվան i կետի կետը միացնելով իր անվան l- ին, որպեսզի այն հիշեցնի սառնաշաքար: Երբ մենք վերջերս տեղափոխվեցինք ավելի մեծ տուն, Անաբելը նյարդայնացավ այն բանից, որ Ֆինն առաջին անգամ ունեցավ իր սեփական սենյակը: Ի՞նչ կլինի, եթե նա վախենա: նա հարցրեց. Ո՞վ է երգելու նրան: Ի վերջո, բացատրեց նա, միայն ես եմ խոսում նրա լեզվով:

Բայց ի՞նչ է լեզուն Ֆիննի համար: 3½ տարեկանում նա պետք է խոսի նախադասություններով, վայելի դեբիլ Սիսուսի հիմար գրքերը և ասի ՝ մամա՛: Կամ գոնե պատասխանելով նրա անունին: Փոխարենը, Ֆիննը շփվում է մատնված մատներով և փնթփնթոցներով, կտտոցներով և համբույր ձայներով ՝ կորցնելով նույնիսկ տարրական բաբախյունը, որի ընդունակ էր երկու տարի առաջ, երբ նրա մոտ հայտնաբերվեց աուտիզմ:

Մեծանալով որպես միակ երեխա ՝ ես միշտ հրապուրված էի եղբայրներով ու քույրերով: Ես սիրում էի նմանություններ փնտրել ավտոբուսներում լրտեսած ընտանիքներում: Ես հաճույք ստացա այն ծաղրանքներից, որոնք այս ու այն կողմ էին գնում իմ ընկերների և նրանց եղբայրների և քույրերի միջև: Ես վճռական էի Անաբելին նվիրել մեկին, ով կկիսվի իր հիշողություններով և կլսի նրա պատմությունները ուշ գիշերը: Ես երբեք չեմ համարել, որ ինչ-որ բան կարող է սխալ լինել:

Ֆինը ծնվել է երկու շաբաթ ուշացումով, բայց այլապես առողջ էր: Նրա Apgar- ի միավորները լավ էին: Մենք 48 ժամվա ընթացքում դուրս եկանք հիվանդանոցից: Ութ շաբաթվա ընթացքում Ֆիննը չկարողացավ բարձրացնել գլուխը: Նա չժպտաց և չպատասխանեց իմ կամ ամուսնուս ՝ ffեֆֆի սիրառատ հայացքներին, և մենք նրան ծեր քարե դեմք ստացանք: Հետո, առողջության եռամսյա այցի ժամանակ, ստվեր անցավ մեր մանկաբույժի դեմքին: Նա մեզ ուղարկեց նյարդաբանի մոտ, որը պատվիրեց մեր առաջին ՄՌՏ-ն `գործի դնելով բժիշկների այցելությունների ոդիսական և ընթացակարգեր, որոնք հուսահատորեն հույս ունեի, որ կպատասխանեին այն հարցերին,« Ո՞վ է այս տարօրինակ տղան, և ի՞նչ է նա կարողանալու անել »:

Վերջապես, երբ Ֆինն 15 ամսական էր, մեր երրորդ հիվանդանոցի երրորդ նյարդաբանը ձեռքով արեց, ասես գավազան էր բռնում, և ասաց. «Ձեր ախտորոշիչ հետապնդումն ավարտված է»: Ձեր որդին ունի աուտիզմի սպեկտրի խանգարում: Մենք Ֆինին ընդունեցինք բուժման մեջ ՝ շաբաթական 35 ժամ խոսքի, աշխատանքային և ֆիզիկական թերապիայի: Այդ ամբողջ ընթացքում ես փնտրում էի բարելավումներ և փոփոխություններ նրա վարքում: Բայց փոխողը ես էի:

Չնայած Անաբելի հետ ես կարողացա մի տեսակ մայրիկ էի, ես դառնում էի լեթարգիական ուռուցք, երբ հանդիպում էի Ֆիննի բժշկի հետ: Գիտեի, որ պետք է ակտիվորեն լսում էի, հարցեր տալիս, մտածում միայն որդուս մասին և այն, ինչ կարող եմ անել նրա վիճակը բարելավելու համար: Բայց ես այս զվարթ գրասենյակներում իրենց հետ տարօրինակ սենսացիա զգացի Քնջութի փողոց պատի կպչուն պիտակներ, հույսային անուններով գործակալություններում, ինչպիսիք են Շենքերի բլոկները և Ուղեկցող կլինիկան: Ինձ թվում էր, թե ուղեղս լցնում են բամբակով: Ինչպե՞ս հասա այստեղ: Ես կզարմանամ Ինչպե՞ս դարձավ այս կյանքը իմ կյանք Ամեն ինչ այդքան արագ տեղի ունեցավ: Չէ՞ինք կարող վերադառնալ այն վիճակին, որը նախկինում էր:

Ես ու ffեֆը հիասթափված էինք մեր որդու վիճակից, բայց այդ առաջին ամիսներին ես ավելի շատ անհանգստանում էի Անաբելով: Մենք դեռ պետք է գտնեինք նրա խաղընկերներին: Նա դեռ տառապում էր միայնությունից, որն ինձ տանջում էր մեծանալով: Նա դեռ մեծահասակ տարիներին դեռ միայնակ պետք է հոգ տար մեզ համար, և այժմ կրելու էր հաշմանդամ եղբոր լրացուցիչ բեռը:

Մի որոշ ժամանակ ես փափագում էի նոր երեխա ունենալ, տալ նրան իր արժանի քրոջը կամ քրոջը, երեխային, որը կհարվածեր բոլոր հանգրվաններին և հետ կաներ այն ամենը, ինչ սխալ կլիներ Ֆիննի հետ: Բայց ես հետ մղեցի այս մտքերը: Նորածին երեխան միայն կավելացներ մեր արդեն զգալի բեռը:

Բացի այդ, ինձ անհանգստացնող մտահոգությունները կարծես երբեք չէին անհանգստացնում Անաբելին:

Նա կխոսի դեռ պատանի տարիքում, մի օր նա ինքնավստահ ասաց ինձ:

Նա կարող է ոչ:

Երբ նա մեծ լինի, նա կխոսի:

Մենք չգիտենք, արդյոք դա տեղի կունենա:

Հետո ինչպե՞ս նա երեխաներ կունենա:

Ոչ բոլորն են երեխաներ ունենում: Ոչ բոլորն են ամուսնանում:

Ես ամուսնանալու եմ Ֆիննիի հետ:

Անաբելի անսահման, անվերապահ սերն իր եղբոր հանդեպ ինձ համար անհասկանալի է, քանի որ ես նրան համարում եմ այդքան դժվար երեխա դուր գալ: Հաճախ ես հայտնաբերում եմ մանրուքների մեջ պոկված սիրված գիրք, այնուհետև ստիպված եմ ծածկել ծածկոցի մի կտոր նրա դեռ ծամող բերանից: Մենք գիրք չենք ուտում, շեշտադրում եմ կրկնում: Բայց Ֆիննը երբեք չի հասկանում: Նա չի հանդիպի իմ աչքերին:

Երբ նա սովից գոռում է, ես զուր եմ փորձում լռեցնել նրան: Ես քեզ կերակուր եմ պատրաստում: Չե՞ք տեսնում, որ պատրաստում եմ: Ես պետք է եփեմ մակարոնեղեն: Ես մի րոպե թեքում եմ, իսկ հետո տեսնում եմ, թե ինչպես է նա կրծում իմ կոշիկի տակնամասը կամ խաղում զուգարանի ջրի հետ: Երբ ես վերցնում եմ պատռված գիրքը, հանում եմ բեռնախցիկը, փակում զուգարանի տեղը, լացը գալիս է: Այնքան աղաղակող ու անողոք լաց, որ թվում է, թե ինչ-որ մեկը կրկին ու կրկին երկու-չորսով հարվածում է գլխիս:

Ես չեմ ուզում այս երեխային, ես ինքս ինձ շշնջում եմ. Նրան այնքան շատ է պետք: Եվ ես չեմ կարող դա ապահովել:

Մի անգամ Անաբելը լսեց իմ հանդարտ արտաշնչումը: Նա պարզապես երեխա է, - ասաց նա ինձ: Մի բարկացիր նրա վրա:

Ես համրված էի: Ինչպե՞ս կարող է այս հինգ տարեկան երեխան ինձանից առատաձեռն լինել: Ավելի համբերատար? Որպես մայր ՝ ես ամենից շատ չե՞մ սիրելու նրան: Որպես քույր ՝ նա չպետք է նախանձի՞ իր ուշադրությանը: Պետք չէ՞ արդյոք նա փորձել հրել նրան կամ գողանալ նրա ափսեից վերջին Նիգ Նյուտոնը: Նա երբեք չի անում:

Timesամանակ առ ժամանակ Ֆիննը գալիս էր ինձ հարմարավետության համար: Առանց երեսիս նայելու, նա անխոս ընկնում է ծոցս: Ես նրան ճոճում եմ, և երբ նա առաջարկում է իր քնքուշ ափերը, որպեսզի ես շոյվեմ, ես ցուցամատով նրանց թեթեւակի շոյում եմ: Նրա շնչառությունը դանդաղեցնում է, մկանները թուլանում են, նա գրեթե մաքրվում է: Եվ ես սիրում եմ այս տարօրինակ երեխայի հանդեպ սերը: Տարբեր է նրա և Անաբելի միջև: Նա երբեք չի փորձել գրկել նրան: Երբ նա բռնեց նրան, նա հրում է նրան կամ շրջվում է: Վերջին շրջանում նա սկսել է կծել:

Չեմ հասկանում, Անաբել, ես մի օր ասացի. Ինչու եք այդքան սիրում նրան:

Ես պարզապես անում եմ, - պատասխանեց նա:

Հետո հարվածեց ինձ: Անաբելը չի ​​կարող հիշել Ֆիննից առաջ մի ժամանակ: Նա ծանոթացավ նրան առանց որևէ գաղափարի, թե ինչ է լինելու սովորական եղբայրը: Նա երբեք ծանրաբեռնված չէր այն կարոտով, որն ընկավ ամուսնուս և ինձ: Նա երբեք հույս չուներ, ինչպես ես, որ նրա աչքերը շտկելը կամ ականջների մեջ խողովակները դնելը կարող է Ֆիննին թույլ տալ նայել մեզ և պատասխանել իր անվան: Նա երբեք չէր հավատում, որ ժամանակակից բժշկությունը մեզ կտա այն տղային, որը մենք պետք է ունենայինք, իսկական տղային:

Ես գիտեմ, որ Անաբելի սերը Ֆիննի հանդեպ այսքան բարդ չի մնա: Երբ նա մտնում է աշխարհ և տեսնում, թե ինչպես են ուրիշները նայում իրեն, նա կարող է այլ եղբայր ունենալ: Նա կարող է նույնքան ամաչել, որքան ես, երբ Ֆիննի պահվածքը հայացքը գցում է խաղահրապարակի վրա: Բայց առայժմ նա իմ ուսուցիչն է: Ես չեմ կարող ձեւացնել, որ դա ինձ չի անհանգստացնում ամեն անգամ, երբ ծննդյան օրն անցնում է, առանց Ֆիննի իմանալու, թե դա ինչ է նշանակում: Բայց հետևելով Անաբելի օրինակին ՝ ես կարող եմ փորձել սիրել Ֆինին այնպիսին, ինչպիսին նա կա: Ոչ այն բանի համար, ինչպիսին նա պետք է լիներ:

Աղջկա պես ՝ ես կարող եմ ուրախություն բերել նրա ուրախության մեջ, այն եղանակից, երբ նա ժպտում է անկողնուն նետվելիս կամ լողանը ցրվելիս կամ գլուխը գլխիվայր կախված է բազմոցից. Ժպիտն այնքան փայլուն և ճշմարիտ է, որ պահերին պայթում է Իմ սիրտը.

Ալիզիա Էբոթ հեղինակն է Հեքիաթային երկիր. Իմ հայրիկի հուշերը ($ 26, amazon.com ), որը կհրապարակվի հաջորդ տարի: Նա ապրում է ամուսնու և երկու երեխաների հետ Քեմբրիջում, Մասաչուսեթս: