Երբ Դանա Պերելան 7 տարեկան էր, նրա լավագույն ընկերոջ մոտ ախտորոշվեց հազվագյուտ և մահացու հիվանդություն, որը կոչվում էր Batten, նյարդային համակարգի գենետիկ մուտացիա, որն առաջացնում է ախտանիշեր, ինչպիսիք են նոպաները և շարժիչ հմտությունների կորուստը: Որոշելով օգնել Միլայի ընտանիքին ՝ բուժման համար հետազոտություն իրականացնելու համար, Դանան որոշեց թխել և վաճառել թխվածքաբլիթներ: Ամեն հանգստյան օրերին նա իր թաղամասի միջով տուն-դուռ էր ուղարկում վագոնով լի վագոն: Երեք ամիս անց նա կկատարեր իր $ 1000 նպատակը:
Cookies4Cures- ի հիմնադիր Դանա Պերելան Cookies4Cures- ի հիմնադիր Դանա Պերելան | Վարկ ՝ Բարոնի մրցանակԲայց նա այնտեղ չավարտեց: Դանան ցանկանում էր իրենց հաղորդագրությունը տարածել Բոլդեր քաղաքից դուրս, Կոլո նահանգ, ուստի իր առաքելությունն անցկացրեց առցանց: Կրկնօրինակելով իր նախաձեռնությունը Cookies4Cures ՝ նա ստեղծեց a GoFundMe էջ մի քանի հազար դոլար գոլով: Այն վիրուսային է դարձել: Պատասխանից խթանված ՝ Դանան խնդրեց ընկերներին օգնել իրեն թխել, և նրանք սկսեցին թխվածքաբլիթներ բացել. Միջոցառումներ, որտեղ նրանք սովորեցնում էին մարդկանց հազվագյուտ հիվանդությունների մասին և նվիրատվության դիմաց բլիթներ առաջարկում:
Օգնականների նրա համայնքը ձնագնդի ենթարկվեց, երբ նրանք ստացան իրենց առաջին մեծ պատվերը ՝ 1000 բլիթ Կոլորադոյի կենդանիների պահեստարան , Դանան և նրա մայրը ՝ Ալեքսիսը, խնդրեցին յուրաքանչյուրին, ով ցանկանում էր միանալ իրենց, թխել և օգնել տուփերը պատրաստել: Բավականին շուտ, խումբը ընտանիքից, ընկերներից և ուսուցիչներից վերածվեց գրեթե 100 կամավորների թիմի, որոնք բոլորը առաջարկում են իրենց ժամանակը, պարագաներն ու խոհանոցները ՝ տասնյակ հազարավոր թխվածքաբլիթներ թխելու հարցում:
ես երջանիկ հարաբերությունների մեջ եմ
Ի վերջո, նրանք հավաքեցին ավելի քան $ 56,000-56 անգամ գերազանցող նրա նախնական նպատակը ՝ Batten հետազոտության համար, ինչը հանգեցրեց Mila- ի Batten ձևի առաջին բուժմանը:
երեխային տանը մենակ թողնելու նվազագույն տարիքը
Այդ հաջողությունը բորբոքեց քարոզարշավը շարունակելու նրա ցանկությունը, և այդ ժամանակից ի վեր թվերը միայն բազմապատկվել են: Երեք տարի անց Dana- ն օգնեց մանկական հազվագյուտ հիվանդություններ ունեցող այլ երեխաներին ՝ թխելով ավելի քան 12,000 թխվածքաբլիթ ՝ օգնելու համար ֆինանսավորել բուժման հետազոտությունները, ինչը թարգմանաբար նշանակում է հսկայական $ 100,000: Նրա տպավորիչ ռեզյումեն նրան նույնիսկ այս սեպտեմբերին բերեց երիտասարդ հերոսների համար Գլորիա Բարոնի մրցանակ:
Գիտության վրա հիմնված ֆինանսավորումը մեր առաքելությունն է, ասում է Դանան: Երբ բուժում չկա, միակ բանը, որ պետք է անել, գիտնականներին օգնելն է հետազոտություն կատարել `գտնելու համար: Մենք ֆինանսավորում ենք հետազոտությունը, քանի որ հազվագյուտ հիվանդություններ ունեցող երեխաների համար հետազոտությունը հույս է:
Հաջորդ տարի Dana- ն հավաքեց $ 30,000 ՝ իր ընկերոջ ՝ Ollie- ի համար մանկական սուր նյարդահոգեբուժական համախտանիշ (PANS) անվամբ մանկական նյարդահոգեբուժական մեկ այլ հազվագյուտ հիվանդության հետազոտության ֆինանսավորման համար. նա ստացել էր առկա բուժումները, բայց դրանք արդյունավետ չէին նրա համար: Այս երեխաների մեծ մասի համար իրենց անհրաժեշտ բուժումները դեռ մատչելի չեն: Ահա թե ինչու մենք ընտրեցինք հետազոտություն. դա պետք է լինի հետազոտություն, - ասաց Ալեքսիսը ,
2020 թ.-ին Cookies4Cures- ը կենտրոնանում է ողնաշարի մկանների ատրոֆիայի (SMA) վրա: Նրա նպատակն է $ 50,000 հավաքել CureSMA- ի համար, ինչը $ 100,000 հետազոտական դրամաշնորհի կեսն է, որը կֆինանսավորի այս հիվանդությամբ տառապող մեծահասակների թիրախ դարձնելու նախագիծը: SMA- ն հազվագյուտ հիվանդություն է, երբ ձեր մկանները թուլանում են: Մեր ընկեր Բենն ունի դա, ասաց Դանան: Նա 16 տարեկան է, ուստի մեր նպատակն է օգնել նրան և իր նման պատանիներին:
ինչպես տոնածառը դարձնել ավելի հագեցած
Դանան ասում է նաև, որ կցանկանար գտնել ավելի շատ գործընկերների, ովքեր պատրաստ կլինեին նվիրաբերել թխման պարագաներ ՝ այդ պատասխանատվության մի մասը վերցնելու իր ընտանիքի կամավորներից և մորից: Նրա տեսլականն է ստեղծել մանկական յուրաքանչյուր հազվագյուտ հիվանդության համար Cookies4Cures դրամահավաք: Հուսով եմ, որ կարող եմ ավելի շատ մարդկանց ոգեշնչել կատարել իրենց մասը, ասում է Դանան: Յուրաքանչյուրի համար, ով ցանկանում է փոխել աշխարհը, ես ունեմ երկու խորհուրդ. 1) Հավատա ինքդ քեզ և 2) պարզապես սկսիր:
Եթե ցանկանում եք օգնել աջակցել ՝ թխուկներ պատվիրելով կամ նվիրատվություն կատարելով, ստուգեք նրանց կայքը cookies4cures.com կայքում: Կարող եք նաև հետևել դրանց Ինստագրամ բոլոր վերջին նորությունների և նախաձեռնությունների համար:
